Ludzie listy piszą…
Luty 2023
Szukam pomocy dla syna 01.02.2023 zdiagnozowany cukrzyca typu 1. Wysportowany, klasa koszykarska (10 h w f w tygodniu) + basen. Cukier na czczo miał w momencie diagnozy 327. Obecnie już w domu. Ten tydzień cały w domu jesteśmy. Chcemy się jakoś zaadoptować do nowej rzeczywistości, badamy cukier. Ja dużo czytam, trafiłam na Pana grupę na FB.
Marzec 2023
Przeczytałam przewodniki, słucham wywiadów. Kupię też książkę. Ograniczone węgle. Jest lepiej. Cały czas słyszę o insulinie – najlepiej Tresiba i Actrapid. U nas na razie Liprolog i Abasaglar. Mamy to od 1 lutego, od diagnozy. 8 marca mamy wizytę u diabetologa będę prosić o inne insuliny. Od wczoraj bez insuliny doposiłkowej, sama baza i to zmniejszona z 3 j na 2 j. Rano cukier 85.
Kwiecień 2023
Dzień dobry, czytam książkę – mnóstwo wiedzy. Odnośnie Tresiby mam wrażenie, że albo na niego nie działa, albo za mało jej podajemy. On dostaje 2 j na noc. Cukry w nocy idą do góry ok 140. W dzień też powyżej 100. Rano miał 105. Jest u niego Tresiba 100. Wcześniej, przed zmianą był u nas Abasaglar też 100. Dzisiaj miał skok na wf do 160, mówił, że grali 1:1 miał trudnego przeciwnika, czy taka rywalizacja może pobudzić podnieść cukier? Potem dał sobie korektę, wypił dużo wody i spadło, obecnie 85 się utrzymuje od 3 h.
Syn jest aktywny bardzo, o ile gra w kosza np.zaraz po obiedzie sam gra normalnie rzuty do kosza to ładnie mu spada cukier o tyle w sytuacji jak dzisiejsza – wyszedł z kolegą na trampoliny skakać i bawić się. Cukier ok 100 w momencie wejścia. Po 15-20 minutach zaczyna rosnąć, po 130 z tendencją wzrostową podałam 0,5 liprologu. Po czym po odczopynku 10min zaczęło spadać, ale tak, że ok 80 z tendencją spadkową podałam 0,5 kostki dekstrozy mini (tym dosładzamy). Wzrosło do 90 i od tamtej pory cukier na podobnym poziomie.
Maj 2023
Tresibe ustawilam na 2,5j na noc. Cukier szkolny zawsze do 100, ale jak zaczyna grać to ma wybicia do 115-120. Gra w kosza, jest mega szczęśliwy bo wcześniej od razu byl wyrzut do 160-170. Próbowaliśmy wcześniej podawać l-teaninę ale zasypiająco na niego działała. Obecnie wybicia do 110 na wf, po wf spada. Na wf bez insuliny. Strasznie spada nam obecnie cukier w nocy. Może też z powodu wf – wrócił na treningi koszykarskie. W ciągu nocy 3-4 razy alarmy i spadki. Schodzimy z insuliny. Było 2.5 j dzisiaj podamy 2 j tresiba na noc. W ciągu dnia po posiłkach w granicach 85-100 i spada. Myślimy, że te spadki są przez pogodę. Otrzymuje suplementy Adek, maślan sodu, probiotyki, cynk, chlorofil, jest w trakcie oczyszczania.
Czerwiec 2023
Cały czas u nas dieta niskowęglowodanowa. Byliśmy dzisiaj u diabetologa. Glikowana 5.3% (czerwiec), w lutym było 13%. Waga +1kg ale wzrost nie poszedł do góry, dalej 151. Nastraszyła nas bardzo, że nie urośnie i zbyt niskie cukry mamy, że nie będzie czuć hipoglikemii….
WRZESIEń 2023
Syn ma już 154 cm wzrostu, waży około 35,5kg, 12 lat, 2j tresiba na noc, czasem w ciągu dnia actrapid 1j (ostatnie 2 tyg bez insy), węgle do 40g dziennie. Glikowana 5.3. Dużo aktywności: kosz, rower, spacery. Obecnie masaże stóp, odrobaczanie i suplementacja. Śniadania białkowo tłuczowe, do szkoły rowerem jeździ 15 min trasa, w ciągu dnia cukry 80-95.
Październik 2023
Panie Łukaszu zmieniliśmy igły z 4 na 6 mm. Szok. Mam wrażenie, że tamte to było placebo. Teraz lepiej działa. Chcę na 8 mm, ale cud, że zgodził się na 6, boi się igieł. 3.5 j na noc tresiba. Odstawiliśmy nabiał, nawet twaróg i testujemy cukry i dzieje się – odkąd mamy 6mm, ciągle spadki i hipo zalicza, musieliśmy mniejszyć bazę. Mam wrażenie, że insa podawana do tej pory 4 mm igłami to była ściema.
Jest ok, w tym tygodniu zmieniły igły na 7. Syn się przekonuje. Ma jeszcze lepsze cukry, i mniej insy.
Listopad 2023
Bez insuliny. Czy to normalne? Czy można zejść z insy? Sama dieta i suplementacja.
Weekendowe cukry są najlepsze. W tygodniu nie mamy tak dobrych, niestety. Stres mu wybija, non stop ma w tygodniu kartkówki, klasówki, pytania. Dajemy 3j bazy w tygodniu. Bez dopisiłkowej na razie. Jak zmniejszyć ten stres? Da się? W weekendy jest całkiem bez insuliny.
W maju dostałem taką wiadomość:
Mój syn ma obecnie 9 lat, został zdiagnozowany 2.5 roku temu. Przez 1.5 roku od diagnozy funkcjonowaliśmy z ciągłą jazdą glikemiczną. Właściwie każdej nocy budziły nas alarmy z CGMu, który sygnalizował wysokie lub niskie cukry. Jako mama i jako człowiek byłam tak wyczerpana, że nie miałam siły funkcjonować.
Od kiedy zaczęliśmy czytać o protokole, zaczęłam stopniowo ograniczać węglowodany. Nie było to trudne – lubię gotować, z pasji studiowałam towaroznawstwo żywności, jednak ograniczenia węgli do 30g dziennie mocno wpływały na nasze życie. Starałam się więc znaleźć złoty środek, taki, kiedy przez zmianę receptur i kupowanych produktów, prowadzę do sytuacji, gdy moje dziecko nie czuje ograniczeń. Wiem, że ma to krótkie nogi, a zakazany owoc smakuje doskonale.
W związku z faktem, że pracujemy naukowo, mam pewien dystans do publikacji naukowych. Wiem doskonale, jak trudno ująć w nich holistyczne podejście, dlatego też oparłam się na najważniejszym dla mnie przesłaniu dr Bernstein’a – obserwuj efekty, działaj przyczynowo-skutkowo. Na tej podstawie doszliśmy do 60-70g węglowodanów dziennie, które pozwalają nam utrzymać glikemię na powtarzalnym poziomie 5.38. W związku z faktem, że C-peptyd nasz wynosi 0.19, co jakiś czas zdarzają się gwałtowne zmiany zapotrzebowania na insulinę, wiem, jak reagować, decyzje o zmianie bazy czy przeliczników podejmuję sama.
Pomimo, że nie stosujemy w pełni protokołu, bo jemy więcej węgli, używamy pompy i insuliny Fiasp, funkcjonujemy bardzo dobrze. Jestem przekonana, że bez grupy o protokole, byłoby to niemożliwe.
Ostatnio byliśmy na badaniach kontrolnych, 3 dni w szpitalu, na oddziale, gdzie nas zdiagnozowano. Już na wejściu oddziałowa chciała mnie wyrzucić – a Pani gdzie z tą lodówką? Nie dałam się – ryż z jabłkami, to nie jest obiad dla mojego dziecka. Trafiliśmy na rozsądną panią doktor, która uznała, że to dobrze, że będziemy jeść jak w domu, bo zobaczy jak funkcjonujemy w domowych warunkach. Już po kilku pierwszych posiłkach uznano, że podejmuję właściwe decyzje jeśli chodzi o ilość insuliny, jaką podajemy na posiłki. Potem usłyszałam, że „rzadko zdarzają się pacjenci z tak dobrze prowadzoną cukrzycą”.
A potem była pani dietetyk, która wypytała nas ile węgli dziennie spożywamy, wyszło jej 65-72g węgli i uznała, że to stanowczo za mało. Przy dziecku zaczęła mnie straszyć brakiem wapnia, skutkami kwasicy, nadmiarem białka… Generalnie rozmowa była mało sympatyczna.
Po godzinie zobaczyłam nasze wyniki – wapń w górnej granicy normy, zero kwasicy, czy białka w moczu, w krwi też okej. Trójglicerydy nisko, wg dr prowadzącej, mogłoby być wyżej. Nie rozumiem, jak można straszyć człowieka na zapas. Zobacz moje wyniki, powiedz, co mam kontrolować i pozwól mi działać.
Nasza obecna diabetolog sporo tłumaczyła na początku ale wychodzę z założenia, że wiedza na wejściu wymaga piłeczki po mojej stronie i reagowania na bieżąco. Generalnie z jej pomocy jestem zadowolona właśnie dlatego, że się nie wtrąca w moje metody. Jednocześnie bez wiedzy z Internetu byłabym na pewno w innym miejscu teraz.
No i to tyle, jeśli chodzi o naszych lekarzy. Motto: robimy to, co działa, jest moim przewodnim.
Bardzo dziękuję za wszystkie informacje, rady, merytoryczne posty.
Prawie półtora roku temu dostałem taką wiadomość: Dzień dobry. Mam dziewięcioletnią córkę z ct1 (choruje od roku). Czy uważa Pan, że dieta wg dr Bernsteina byłaby dla niej bezpieczna? Przeczytałam wszytko, co zamieścił Pan na grupie – od jakiegoś czasu śledzę na bieżąco nowe treści. Córka po diagnozie była przez chwilę na diecie szpitalnej, ale cukry byly nie do opanowania. Oczywiscie najlepsza na rynku pompa wyrównała poziomy, ale insulina szła na litry, a dziecko non stop miało ataki głodu, bo jak najeść się chlebem? Do tego spadek masy ciała. Przeszla na dietę niskowęglowa i w ciągu 3 tygodni zapotrzebowania na insulinę spadło do 4 jednostek z 27. Efektem ubocznym były ketony, wyczuwane z buzi oraz wg pomiaru w krwi i w moczu. Czuła się dobrze, ale z obawy przed konsekwencjami dodałam węgli w z warzyw: topinamur, papryka, pomidor. Dieta jest oparta na tluszczach: z orzechów, sera, oliwy z oliwek, ryby, pieczywa migdałowego. Idzie dobrze, ale zdarzają się wybicia, na które schodzi insulina w większych dawkach. Czy dieta dr Bernsteina może utrzymać glikemię w ryzach np. podając tylko bazę? Córka prawdopodobnie swojej insuliny już nie wytwarza. Z góry dziękuję za odpowiedź.
Porozmawialiśmy chwilę z mamą tego dziecka. Myślę, że Pani wyciągnęła wnioski, bo dostawałem już później tylko takie od niej wykresy.
https://www.facebook.com/groups/sposob.na.cukrzyce/permalink/4484722258407264
_
Dziecko lat 14, CT2. Po czterech dniach podążania zaleceniami z książki dr Bernsteina osiągnął po raz pierwszy od dnia diagnozy normoglikemie. Zaraz pewnie odezwie się pani Barbara i zacznie krzyczeć ze rodzice nie wiedza co robią, ze dziecko umrze za tydzień na zawał. Dziecko miało wczoraj kontrole u swojego lekarza prowadzącego. Lekarz przerażony, bo dziecko ma ketony. Wystawiła skierowanie do szpitala na trzydniowy pobyt w szpitalu na „wyrównanie ketonów”. Jest taka grupa na fejsbuku – jedzenie w szpitalach. Dołączyłem ostatnio. Na zdjęciach widać talerze pełne chleba, bułek, ewentualnie ziemniakow i ryżu oraz łyżeczkę miodu, dżemu albo surówki z warzyw skrobiowych. Jestem spokojny o to, ze w szpitalu wyrównają dziecku ketony. Kurtyna.
